Forum de l'AMFE

Atrésie des voies biliaires, autres maladies du foie, greffes et dons d'organes
 
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L'Alerte Jaune est passée le 6 février sur France 2 dans l'émission Télématin avec William Leynergie (voir le reportage sur leur site internet et lien sur notre page facebook)
L'AMFE était présent au rallye automobile de Wallonie en Belgique du 27 au 29 avril grâce à un pilote portant les couleurs de notre association sur sa voiture
L'AMFE en collaboration avec 450 autres associations a envoyé aux 10 candidats à l'élection présidentielle un manifeste reprenant 10 propositions afin d'améliorer le droit des enfants malades (document disponible sur www.amfe.fr)
Exposé sur le don d'organes par l'AMFE réalisé devant plusieurs classes de 3ème aux collèges du Donjon et de Lapalisse (03) le 11 mai avec Terry, 15 ans, greffé du foie
Au 11 mai 2012, nous sommes 256 membres inscrits sur le forum (dont 28 de l'étranger et 7 des Dom-Tom) représentant 225 enfants (dont 174 atteints de l'AVB) et un total de 20 maladies hépatiques (AVB, Jacob Byler, Alagille, hépatite fulminante, cancer rare du foie, etc.....)
L'AMFE sera présent au congrès de pédiatrie du 6 au 9 juin à Bordeaux afin d'y présenter l'alerte jaune devant plus de 2000 pédiatres et médecins
Ilan, 2 ans et demi, greffé du foie, a donné le samedi 31 mars le coup d'envoi du match de football de ligue 1 Lorient-Evian devant 15 000 spectateurs, le jour de son 1er anniversaire de greffe. Ce coup d'envoi a été retransmis en direct à la télévision sur la chaîne 205 de Canal Sat.
La newsletter n°4 de janvier 2012 est en ligne sur www.amfe.fr
Article sur l'Alerte Jaune dans le magazine Top Santé de mars page 51
En partenariat avec le ministère de la Santé et le CHU de Bicêtre, l'AMFE lance actuellement une campagne nationale de dépistage des maladies du foie : l'ALERTE JAUNE (www.alertejaune.com)
l'AMFE lance un appel aux bénévoles pour affichage de l'ALERTE JAUNE dans toutes les maternités de France. Si cela vous intéresse, membre ou non de l'AMFE, vous inscrire sur le forum ou envoyer mail à contact@amfe.fr
Au 27 février, le compteur Alerte Jaune donne 446 maternités prises en charge par des bénévoles sur les 585 maternités françaises soit 76% représentant 660 000 accouchements sur 800 000 par an .
De très nombreux sites internet relayent actuellement la campagne nationale Alerte Jaune lancée par l'AMFE comme ceux de Femme Actuelle, le Parisien Libéré, la Voix du Nord, Top Santé, Magic Maman, etc.....
l'AMFE a récolté 40 000 euros lors de sa vente aux enchères d'oeuvres d'art organisée à Paris le 26 novembre 2011 au profit de la recherche médicale. Cette somme sera remise au professeur Jacquemin lors de notre assemblée générale du 14 janvier 2012 qui se déroulera dans les locaux de Alliance Maladie Rares au CHU de Bicêtre.
Merci aux mamies pays d'être également présents sur le forum de l'AMFE. Vous êtes 14 grands-parents à nos côtés au 25 février 2012
2 à 3 mardis par mois, l'AMFE assure une permanence à l'hôpital du Kremlin-Bicêtre afin d'aider les familles et d'être présent aux côtés des enfants
Conventions de partenariat signées avec les hôpitaux du Kremlin-Bicêtre, HFME Lyon et CHR de Lille . En cours Marseille et Toulouse.
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